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唐氏症影帝 活出生命奇蹟
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作者:
twintwin
時間:
2009-9-28 22:35
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唐氏症影帝 活出生命奇蹟
【明報專訊】「我不認為唐氏綜合症是一種疾病，對我而言那只是一個個人特徵而已」。西班牙唐氏綜合症演員皮納達（Pablo Pineda）贏得世界尊敬，周末還在西班牙聖塞瓦斯蒂安國際影展中，榮膺影帝。事實上，皮納達亦是歐洲首名獲大學學位的唐氏綜合症患者，他以不凡毅力，活出了生命奇蹟。
西班牙國際影展贏殊榮
皮納達憑藉在影片《Yo, Tambien》中的出色表演，獲封影帝。影片講述了34歲的唐氏綜合症患者桑斯（Daniel Sanz），如何克服萬難取得大學學位、並獲得聘用從事地區社會服務工作的故事，劇情彷彿便是皮納達自身遭遇的寫照。他說，演繹桑斯這角色難度甚高，要好好掌握喜悅、失望、傷心等感情。「這些需要許多許多的自省回憶，我必須再回想起自己經歷的許多艱難時刻」。
皮納達1975年生於馬拉加，是家中第3子。雖然患有唐氏綜合症，但他憑着無比努力，成功上大學，攻讀教育心理學及特殊教育專業，是歐洲首名獲大學學位的唐氏綜合症患者。他表示，是好奇心和執著，令他克服了各式學習上的障礙。
歐洲首名唐氏綜合症大學生
雖然獲封影帝，但皮納達直言，「我是個現實的人。我知道我不是真正的演員，我也不認為評審員視我為一個演戲者」。不過他同時亦說﹕「我想這套電影，可令人再度關注唐氏綜合症和殘障問題。很多人（唐氏綜合症患者）畢生都沒有得到機會。我是為他們拍這齣戲。我希望能肩負起代言人的角色。看過此片後，很多心理學家和教育工作者明白到，一個唐氏綜合症患者，可比大家想像中學得更多」。
2002年，西班牙電視台曾訪問皮納達，問及在大學讀書是否感覺困難。他說：「是的，我必須非常努力，除要面對高等教育學業上的要求，還必須應對人們對唐氏綜合症的偏見，但這些挑戰也令我非常滿足」。他說，起初沒人想到會和唐氏綜合症患者做同學，但隨着大家發現他和其他同學相處溝通得很好，也逐漸願意與他交往。「各個年級都有我的朋友，對老師們來說，我也只是個普通的學生，不需要格外的關照，他們照常講課，我則作筆記」。
「這不是疾病，只是個人特徵」
皮納達說：「我不認為唐氏綜合症是一種疾病，對我而言那只是個人特徵而已。我很好，也很健康，我們不應該被當成病人看待，以及其他偏見……多得可以寫書了，比如他們的反應會是憐憫的，誤以為我們是有智力障礙的，還有許多的社會和道德層面的誤解……幸運的是，我們正在克服並糾正一些誤解，我只是在做我該做的那部分，告訴世人我和任何人一樣能幹」。皮納達說，希望自己能成為一個榜樣，「我想說如果一個人全力發揮所能，就會獲得你想要的結果。但我不希望這只是單方的努力，我希望社會也能參與進來。」
作者:
twintwin
時間:
2009-9-28 22:36
港專家﹕極罕有案例
「不應對患者能力抱過大期望」
【明報專訊】唐氏綜合症演員皮納達以毅力活出奇蹟，不僅能上大學，更當上影帝。養和醫院婦產科專科醫生梁子昂對本報表示，過去從未聽聞有唐氏綜合症患者取得大學學位，直言這種機會率幾乎為零。他坦言若因皮納達這則新聞，便對唐氏綜合症患者讀大學的可能性產生過大期望，那將是不明智也不合理。
唐氏綜合症屬先天性疾病，主因是第21對染色體，額外多出了第3條，患者普遍會有學習障礙、智能障礙和殘疾等問題。梁醫生說，皮納達是他聽說的第一個、也是唯一一個拿到大學學位的唐氏綜合症患者，他為皮納達能克服自身基因缺陷帶來的困難感到高興，但相信這只是特殊案例。梁醫生表示，唐氏綜合症患者大約佔普通人的1/900，能讀到大學者，「概率幾乎為零」。「這好難，因為就算他們經過訓練，智能亦比普通人低，IQ只介乎35到70之間，訓練的結果只是令他們能照顧自己，或者找到一些簡單的工作，如洗車等，但讀書仍很難。」
梁醫生說，不同唐氏綜合症患者的病症情形不同，有的細胞正常，有的細胞不正常，可能是皮納達的病情模式較特殊，「我懷疑他的唐氏綜合症病情，是罕有的無色體21三體症（trisomy 21 mosaicism）而非一般的21三體症（trisomy 21），意即部分細胞多了一條染色體，但有部分細胞正常」。他強調，「若是因皮納達能上大學的個案，就對唐氏綜合症患者產生過大期望，並不合理」。
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